孤独症儿童家长所面临的问题（一）

2025-01-05 11:41:18

　　家长们不得不去应付一系列的问题，一些问题是非常实际的问题，一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是患有任何一类残疾的孩子的父母所共有的，而其他一些则是患有孤独症障碍儿童的家庭所特有的。

　　作为具有长期残疾的孩子的父母，在他们第一次获悉事情真相之后，都不得不经历态度上的转变，这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样，他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝，期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整，他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划，都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感，这是一种心智能量的浪费，而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍做出诊断，而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员，还是那些虽然确认了孤独症，却认为孤独症是由父母引起的工作人员，他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见，但是仍然存在。

　　在某个孩子身上存在的孤独症障碍，会引起父母一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的，早在18个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长们经历着情感上的秋千，有时候他们知道，孩子在什么地方出了毛病，而在其他的时候他们又会说服自己，孩子什么毛病都没有。他们安慰自己，是因为孩子的身体发育正常，没有理由惊慌，而且那个孩子偶尔还会熟练地做一些事情，看上去他们一定非常聪明。在另一方面，在呈现出社会性孤独的时候，家长们又非常痛苦，感到困惑不解。家长们通常会认为，必然会存在某一种简单的答案，人们一旦找到了这种答案，就能够解决所有的问题。最终他们心中那份焦虑得到了证实，他们开始去寻求专业人员的意见。在此之前，家长们在满怀希望与悲观绝望之间经常摇摆，他们可能觉得这样的事实是难以接受的。

　　在做出诊断之前，家长们往往会感到自己是世界上唯一生了一个患有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候，会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协会去会见其他的家长，是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍的了解的增加，在那个孩子的早年所经历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少，但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究，去寻找在出生后尽早识别出基本障碍的途经，而且正在取得进展。

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