孤独症儿童家长所面临的问题（二）

2025-01-05 11:11:17

　　在患有孤独症障碍-孩子的早年岁月里，家长们的情感使得他们锲而不舍，即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难，残疾孩子非常虚弱，又不能独立，这样往往会使得家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料；这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。其他成员的生活会更加独立，但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候，每前进一小步都是比较值得的，因为进步是经-过了很长的时间才来到的。

　　帮助某个患有孤独症障碍-的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动，是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩  子，二者结合到一起，听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规，使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触，要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息，离家去放松一下，为的是保存他们协-调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活，那么没有一个人能够受益，更不必说所有其他的孩子了。

　　如果患有孤独症障碍-的孩子们会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等，这可能造成家长们额外的开支。要是他们没有经-过上厕所的训练，不得不提供尿布给他们，床单和其他床上用品需要不断洗涤。家长们应当去申请他们合法享有的法定经-济福利。

　　全家的社会生活往往会受到残疾孩子，尤其是患有孤独症障碍-的孩子的限制。如果他们有扰乱行为，就可能很难找到保姆，以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方孤独症协-会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有，则可以提出这样的想法，由感兴趣的成员来进行考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

　　把那个孩子带出去，带到大庭广众之下，是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的证明。如果他们的行为表现古怪，一些陌生人就会挑剔，认为那个孩子是"被惯坏了的"。敏感的父母可能会避免带领那个孩子外出，甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了那个孩子以及全家的缘故，家长们必须养成厚脸皮的习惯，尽可能多地带领那个孩子外出，而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为，确实会减少重大的问题。（参见第十章）自从本书第一版写作以来，在各种媒体的宣传以及电影《雨人》的帮助下，公众对患有孤独症障碍-人士的了解和同情已经-大大增加。

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