孤独症儿童家长所面临的问题（四）

2025-01-05 11:14:18

　　那些在成年后也永远独立不了的孩子的家长们，会担心在他们自己不再能够照料孩子的时候，他们的孩子将会怎样生活。正如在第十五章已经提到过的那样，要是家长们对同胞兄弟姐妹施加情感方面的压力，使他们感到应当接过在未来照料那个孩子的责任，这对同胞兄弟姐妹来说是一种巨大的负担。家长们能够采取的实际步骤，是确保当地的社会服务机构知道有那个孩子；早在必需把那个孩子送到寄宿机构去生活之前，就应该对不同类型的机构进行调查研究；并去获得有关遗嘱和信托财产的法律建议，要是这样做适用于该家庭的经济情况的话。

　　家庭内部的团结，是成功应对家里抚养一个患有孤独症障碍的孩子所带来的压力的一个重大因素。重要的是避免因那个孩子的行为而指责对方的诱惑。互相批评对孩子处置不当，这样做一点好处也没有，只会带来很大的危害。对有关家族中间遗传方面的特点进行讨论，要是能够进行明智的询问，会是非常有趣的事情，但是如果把这些特点用来作为指责的中心，那就没有意思了。一系列不眠之夜加上可怕的白天，能够考验天使的耐性，但是保持平静和理智的努力是完全值得的。如果始终如一做下去，忍住不发脾气、不唠叨、不发牢骚，或者不急躁易怒，所有人都会变得轻松些。良好的家庭关系对于孩子的行为起着有益的作用，部分的原因是，任何孩子在团结一致的家庭里都会比较快乐，也比较容易管理；另一部分的原因是，正确处理困难行为要求父母双方采取一致的方法。当着那个孩子的面，必须互相支持对方的决定，而把方法问题留到他们单独相处的时候去讨论。一些夫妇在经历了养育一个残疾孩子过程之后，关系变得更加紧密了，而另一些夫妇则由于压力而关系破裂。从家庭双方的亲戚那里获得支持，从专业工作人员那里获取帮助，在学前单位、学校以及成人服务机构那里得到适当的安置等，所有这一切都有助于减轻家庭成员的负担。幽默感也是大有帮助的。孩子们做的和说的许多事情都非常滑稽，即使在出现的时候试一试都很有趣，在回忆的时候置之一笑，都会对人们大有裨益。

　　偶尔，家长们会面临进退两难的境地： 他们觉得，他们认识的另一个家庭里的一个孩子肯定患有孤独症障碍，而其父母还不知道，或者不愿意面对这种可能性。要是那个孩子的家长不知道什么是孤独症，采取策略的态度去进行询问和解释，可能会成为那个家庭开始寻求帮助所需要的催化剂。如果情况相反，那对夫妇并不想知道，那就什么也做不成了，除非等到他们开始承认孤独症跟他们有关系的时候，从而准备在恰当的时机给予帮助。

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